Julie Scheibling, réalisatrice du documentaire Nos vies suspendues

• Comment est né Nos vies suspendues ? 

Au départ, il y avait simplement l’envie de conserver des images de mon père. Lorsque ma sœur et moi étions enfants, c’était lui qui nous filmait. Quand son état de santé s’est dégradé, j’ai commencé à mon tour à prendre des images de notre quotidien. Avec Olivia Fégar, que j’avais rencontrée pendant mes études à Sciences Po Lille, nous avions depuis longtemps envie de travailler ensemble. Elle réalisait des documentaires autour du handicap, du soin et de la vieillesse. Nous avons compris que nous pouvions croiser nos deux regards : le mien, très intime et familial, et le sien, davantage tourné vers la question sociale des aidants.

• Vous ne deviez pourtant pas apparaître dans le film…

Non, ce n’était absolument pas prévu. Mais plus la maladie progressait, plus je devenais réellement aidante et plus il m’était difficile de rester derrière la caméra. Je devais parfois la poser pour m’occuper de mon père. Le soutien de France Télévisions nous a aussi permis de faire évoluer le projet. Il est devenu évident que mon expérience et celle de ma sœur étaient partie prenante du sujet. Être aidante familiale, c’est une charge mentale considérable car, tout à coup, votre vie entre dans une nouvelle phase, sans horizon très clair, où il devient extrêmement difficile de faire des projets pour soi.

• La jeunesse de votre père, comme la vôtre, donne au film une dimension particulière.

Mon père était un jeune retraité et nous avions 25 et 30 ans. Nous avons découvert qu’il n’existait pratiquement aucune solution adaptée à cette situation. À partir de 60 ans, l’Ehpad est systématiquement proposé, mais y faire entrer une personne de 65 ans parmi des résidents beaucoup plus âgés peut renforcer terriblement son isolement. Sans compter le coût, qui peut être insupportable pour une famille. Or, l’autre solution consiste à faire reposer l’essentiel de l’accompagnement sur les proches. L’Ehpad et la famille ne peuvent pas être les seules réponses. Il faut repenser ce modèle.

• Malgré la maladie et les difficultés, l’humour reste très présent dans le film. Pourquoi ce choix ?

C’était essentiel parce que mon père était comme cela. Même dans les situations les plus difficiles, y compris après certaines visites médicales complètement absurdes, nous pouvions avoir des fous rires ! Son humour, même noir, nous a sauvées. Je ne crois pas que nous aurions pu faire ce film avec quelqu’un d’autre. Mon père était un personnage, il se plaignait très peu, continuait à être drôle et faisait preuve d’une forme d’héroïsme, même s’il y a évidemment eu des moments de désespoir, de tristesse ou de culpabilité. Je voulais que le film conserve cette lumière-là.

• Comment cette expérience a-t-elle changé votre regard sur le système de soins ?

Elle a provoqué beaucoup de colère. Quand on devient aidant, on entre brutalement dans un univers auquel rien ne vous a préparé. Notre situation particulière révèle une question beaucoup plus large : comment accompagne-t-on aujourd’hui des personnes encore jeunes qui perdent leur autonomie ? Et comment permet- on à leurs proches de continuer à vivre leur propre vie ?

• Quels retours recevez-vous depuis la diffusion du documentaire ?

Beaucoup d’aidants m’écrivent. Ils sont généralement plus âgés que ma sœur et moi, mais notre histoire fait écho à ce qu’ils vivent. Je sais aussi que le film est projeté dans des Ehpad ou par des associations d’aidants. C’est très important, parce que nous voulions partir d’une histoire profondément intime pour ouvrir une discussion collective. Pour moi, ce film reste avant tout un film d’amour pour mon père, mais si notre histoire peut contribuer à rendre visibles les aidants et à étudier les solutions que notre société leur apporte, alors elle prend une autre dimension.